2014年07月29日

夏の花火と定期外来

先日の隅田川花火大会、空豆家初屋形船でした♪
ママの会社の社長が奮発してくれて、社員全員&家族で参加だったんです♪
とっても楽しかったけど・・・・経験するのは1回でいいかな^^;
というのも、場所取りとかもろもろの兼ね合いの関係だと思うんだけど、乗船は15時で花火終わってからの下船は22時・・・なんと7時間も船の上で拘束〜。
ご飯は花火が始まる前に終わっていないといけないらしく、乗船直後から開始。
とりあえず食事、ビンゴ、カラオケ・・・で時間をつないだけど、花火後は皆ぐったり。
隅田川の花火大会はよくテレビで見てたし、テレビに映る屋形船を見て「いいな〜」と思ったりもしてたけど、実際はこうした苦労があったんですね。
でもとても良い体験でした♪

で、別な日は半年に一度の定期外来日だったんだけど、ん〜という感じ。
前回行った呼吸機能だの心電図だのの結果は、問題なし。
午後は内分泌の先生に診ていただいたんだけど、空豆の採血結果をみた先生が「1ヶ所気になる数値があります」とのこと。
脳からの指令で、なんちゃらいうあるホルモンが空豆はものすごく出ているんだけど、それを受けて卵巣から出るはずのホルモンの出が悪い、のだそうな。
卵巣からホルモンが出て1年半後にだいたい初潮を迎えるらしいんだけど、数値的にまだその段階でなく、それが個人差によるものなのか、化学治療の影響なのか、定期的に検査する必要があるらしい。
ということで、次回の診察は1月。
で、3月に1泊2日の検査入院をするかもとのこと。
ママは結構遅い方だったし、個人差の範疇ではないかとも思うんだけど、素人判断は危ないしね。
1月、また検査を受けたらご報告しますね。


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2014年04月02日

定期外来

今日は半年に一回の定期外来だったんだけど、この半年の病院の変わりぶりにびっくり。
駐車場入り口が変わり、駐車場の形態が変わり、そして駐車代金が変わって、今までの9倍の価格ですよ。9倍の値上げなんて聞いたことないわ。
また、診察目的も変わりまして、今までは血液状態をみるための血液検査だけだったんだけど、もう退院から10年経過し、遺伝ではないといえるという結果も出たことにより、メンテナンスに移行するらしい。
拒絶とはいえ移植を2回してるので、内分泌系など科学療法によって影響が出ているところがないかどうかを今後は定期的にみてメンテナンスしていくとのこと。
例えば足りてないホルモンがあれば薬で補うとか。
ということで、今日は胸部X線、骨部X線、心電図、呼吸機能検査、尿検査、そして血液検査。
いや〜、行くまでそんなに検査が入っているとは知らなかったからほんとびっくりしたわ。早く病院についててよかった。
今度の夏休みは、いつもの診察&採血のほかに、移植後のフォローアップ担当の内分泌の先生にもみてもらうことになった。
まぁもう体も変わっていく年頃だし、その頃になったらそういう検査もあるというのは聞いていたしね。
科学療法でどんな影響がでるか、こればっかりは人それぞれだからね〜。しょうがない。
出来るだけ影響を受けてませんように。
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2013年11月07日

遺伝子検査の結果

新たに発見された遺伝子検査の結果を聞きました。

今回検査したのは、敵(ウィルスや菌など)が侵入したときに、顆粒球がどのように働くかという点だったんだけど、空豆の顆粒球は、

攻撃する機能が正常=今現在判別しているモノだけでいうと、血球貪食の原因は家族性ではないといえる

という事になったそうな。

家族性、ポリオの予防接種、感染・・・原因と考えられるものは4,5個あがっていたけど、これといった決め手がなく、発症してから11年。『家族性ではない』と明確な返答が返ってきたのは初めて。

良かった〜。
NK活性の値は毎回低いけど、とりあえず感染したときちゃんと正常に機能していることが判明しただけで、ちょっと気持ち的に余裕が持てるかな。
posted by 空豆ママ at 09:55| Comment(3) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年04月04日

定期外来と歯科外来

4/2は定期外来、4/3は歯科外来・・・と2日で300km〜。

まずは定期外来。
血液数値は問題なし。
でも、今回はちょっと多めに採血。
というのも、空豆はNK活性の値が低いので、再度測定。
で、最近新しい病気が2つ発見されたとかで、空豆の血液をスクリーニング検査に回すことになった。
今回NK活性が高ければ問題ないけど、もしまた低いとなると、発見された病気の検査にまわしてみます、と主治医。
結局空豆の場合、発症原因が不明だから、新しい病気や情報が出たら、検査の対象になるんだね。
本人はいたって元気です♪4年生も皆勤賞で修了式を迎えました♪

あとは、ずっと気になっていた歯の事を主治医に相談。
空豆は開咬で、1ヶ所位しか歯がかみ合わず、前歯も奥歯もかみ合わせることができない。
ずっと気にはなっていたことだけれど、今までは血液の事しか頭になくて、相談するのが今になってしまった。
主治医が紹介状を書いてくれたので、次の日に同じ大学病院内の歯科へ行くことになった。

ということで、2日目は歯科。
まずは口腔外科でレントゲン撮影。
次は矯正歯科でレントゲンを基に話し合い。
結局化学療法が原因かどうかはわからないけれど、上前歯の根は細く、下前歯の根は短く、あごの関節が進行性の可能性が高い・・・というリスクもあるし、上顎よりも下顎の方が大きいので、矯正だけというよりは外科手術と併用した矯正の可能性が高いとのこと。
ただ、今はまだ成長期であごも骨も変化途中だから、今すぐ何かをやらなくてはいけない状態ではなく、12歳になったら、18歳になった時にどのように治療するかの方針を決めなければいけないとの事。
あ、今やっておいた方がいいことは1つあった。
それは口周りの筋力アップ。30回3セットを1日1回。
筋力アップすることによって、多少あごの発育やなんかを助けてくれるらしい。
「お母さんも一緒にやると小顔になりますよ♪」
とにこやかに言われてしまったわ。
よ〜し、やったるで〜<o( ̄^ ̄)o> エッヘン!!
posted by 空豆ママ at 13:01| Comment(3) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年08月29日

定期外来とパピルス

今日は定期外来の日。
NK活性の結果が出たんだけど、結果は・・・・8%^^;
正常値が18%〜40%(?うる覚え)とか聞くから、空豆は毎回いつもかなり低い^^;
主治医いわく、「これで0%だったら詳しく検査するんだけど、微妙だね。でも血球貪食になる人は大抵2〜3%だから。」との事。
将来T細胞由来でEBウィルスとかへの攻撃力がどれくらいあるか(?だったかな?)を簡単に調べられるようになったら、そっちも調べてみようかという話だった。
そして今回は甲状腺ホルモンとかの数値を調べる事に。結果はまた次回(春休み)。
そうね〜、そろそろ空豆も子から大人へと体が変化する時期だもんね。
あとは、空豆がお年頃になって男性との接触が増える前にB型肝炎の予防接種と頚がんの予防接種を受けた方がいいでしょうという話で終了。

病院の後は、約束していた大英博物館古代エジプト展を観に六本木へ。
今回の目玉は何と言っても、世界最長の『死者の書』(グリーンフィールド・パピルス)37mでしょう。
空豆用に音声ガイドを借りて、壁一面に展示されたパピルスご対面。
空豆もいつも以上にじっくり鑑賞してた。
やっぱり一度は行ってみたいな〜、エジプト。
posted by 空豆ママ at 11:51| Comment(3) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年03月21日

定期外来ともんじゃ

月曜日は半年ぶりの定期外来日だった。
NK活性の結果が出たんだけど、結果は12。
だいぶ丈夫になったし、今回は正常値範囲内に入るんじゃないかな〜と思っていたから、まだ低い事にちょっと驚き。
とりあえず再度今度は外注で調べてみることになった。
結果はまた半年後。数値が良ければその前に結果が出次第電話すると主治医。電話来るといいな〜。
でも前に外注に出した時、病院内で調べた結果より値が低かった事あったしな〜。今回はどうかな。
視力はやはり様子見。移植しているから視力が低下したら白内障とか注意してみる必要があるらしい。
この前行った眼科では定期的に診て見ましょうと言ってくれていたので、また夏前に行ってみようと思う。
あとホルモン分泌の検査の話も出た。
まだやらないけど、空豆が女の子の体の変化が出てきたら検査をしましょうとの事。
これもやはり移植した事によって影響が出る可能性があるもののうちの一つだもんね。
まだ空豆は幼児体型だしな。後数年かな?

で、今日は病院帰りにちょっと足の延ばして月島へもんじゃを食べに行った。
空豆がまだ食べた事がなくて食べたいと言っていたから。
定番のめんたい餅もんじゃと肉ベビースターもんじゃと五目お好み焼きを注文。
意外に肉ベビースターもんじゃ・・・いけますよ播(≧▽≦*)OK!!
空豆ももんじゃを気に入った様子で、また食べたいと言っていた。
とっても満足満腹♪
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2011年08月07日

定期外来と科学技術館

今週は定期外来があった。
結果は異常なし。
今回は久々にNK活性も調べたんだけど、それは結果待ち。
毎回微妙な数値だったんだけど、今回はどうかな。

で、この日は夏休み中という事で、外来終了後ちょっと足を延ばして科学技術館に行ってみた。
エコあり電気あり石炭あり鉄あり・・・色々な展示があった。
空豆は、でっかいシャボン玉の中に入るやつや車の運転、地震免震体験装置、タワークレーン体験、プラズマボールなんかが楽しそうだった。
写真はプラズマボール。
次回の定期外来は春休みの予定だから、また病院終了後どこかへ行こうかな。
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posted by 空豆ママ at 00:35| Comment(4) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年04月02日

定期外来

久々の定期外来。
血液検査の結果は異状なし。
次回は夏休み中の8月上旬予定。しばらく検査していなかったNK活性を調べる予定。

今年はなんか空豆はかなりいい調子。
3月中旬あたりから鼻水が出始め、5月くらいまで鼻水がすっきりしない状態が続く・・・というのを毎年繰り返していたけれど、今年はなんと4月になってもまだ鼻水が出る兆候がないヾ(〃^∇^)ノわぁい♪
いたって健康。
あまりにも毎年同じ時期に繰り返すので何かのアレルギーがあるのかと思って、一応メジャーなスギだの楓だのほこりだのダニだのといったのは調べた事があった。
でも、それらに対してのアレルギーはないという結果だったので、マイナーな何かに反応してるんじゃないかと思ってたよ。
もしかしてアレルギーとかでは無かったって事?
まぁ鼻水が出ないのはいいことだ。体力がついたってことなのかな?
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2011年01月25日

定期外来の日

今日は定期外来の日だった。
結果は異状なし。
で、先生とお話しして、退院して丸7年経ったし、血液検査の結果も安定しているし、ママももう期間が空いても大丈夫と思えるようになったので、今後の定期外来は、春休みとか夏休みとかの時に受診すればいいようになったヾ(〃^∇^)ノわぁい♪
3学期は短いので、結局次の定期外来は約2ヶ月後なんだけれどもさ( ̄∇ ̄*)ゞエヘヘ
これからどんどん外来を受診する頻度も減っていくんだろうな。それだけ空豆が元気になったという事だね♪
嬉しい事だ。
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2010年12月09日

定期外来の日

先週水曜日の夜再度熱が出て次の日には熱は下がったけれども、まだ咳や鼻水が少し残っていてすっきりしない空豆。
ちょうど定期外来があってよかった。
採血結果は問題なし。
でも先生が気になる事を言うのでドキドキ。
のどを見ていた時なんだけど、空豆の舌を見て「あれ?もしかしたらこの前のは溶連菌だったのかな。舌が少しポツポツしてませんか?」

・・・・・・・・・・えっ??
溶連菌って抗生剤10日は飲まないとダメよね。空豆この前の発熱時の診察では当番の先生が診てくれて、この程度だったらという事で3日しか飲んでないけど。
抗生剤をちゃんと飲まないと腎臓にくる場合があるよね・・・。
とりあえず尿を調べるにはまだ時期的には早いけど尿検査をする事に。
問題があれば電話くるはずだから、問題はなかったのかもしれないけど、でもまだ検査するには早い時期だからな。大丈夫かな。
空豆にはおしっこの色が少しでもおかしかったら言うようには言ってあるけど・・・も〜、心配になっちゃうよ。なんだかなぁ。
posted by 空豆ママ at 21:10| Comment(4) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年10月12日

まっぷたつ

空豆は完全に回復しました♪
今日はちょうどいい事に定期外来日だったので、そこで回復後の数値を見る事が出来ました。
白血球数も血小板、赤血球、CRPも問題なし♪
白血球数はママ的には普段の空豆の数値よりは高いなと思うのだけど、まぁ正常値範囲で本来ならこれくらいはあった方がという事でOK。
で、何がまっぷたつかと言うと、ウィルス感染説と細菌感染説が、です。
先週はずっと地元の総合病院へ行ってたのだけど、そこではウィルス感染という診断だった。
でも主治医は細菌感染という診断。抜歯したところから外の黴菌が入っての発熱だろうという話でした。
今回はまぁ歯医者で処方された抗生剤も少し飲んだし、回復したからいいけれども、ちょっと怖いなと思っちゃった。
だって、ウイルス感染は時間がたてば終息する場合が多く抗生剤とか処方されないけど、細菌感染は適切な治療をしないと悪化する場合もあるよね?
今回みたいに空豆があまりにもぐったりしてる場合は主治医がいる病院まで行くというのはちょっと無理だけど、やっぱり基本は主治医がいる病院へ行くのが一番いいかも。情報もあれこれ倒錯しないで済むし。
とにかく、回復して良かった。
posted by 空豆ママ at 22:45| Comment(4) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年07月27日

定期外来の日

今日は定期外来日。
ちょうど先週半ばから空豆の喉が赤く声がハスキーになっていた(発熱はなし)ので先生に報告。
血液検査の結果はほんの微々たる感染兆候だけで問題なしだったのでOK。
今アデノウィルスとか流行っているので、おそらく空豆ものどの赤さなどからアデノウィルスである可能性は高いけど、アデノウィルスは感染して抗体ができればウィルスの型が多少違っていても軽く済むのでそれで乗り越えられてるんでしょうとの事。
だいぶ免疫力が高くなってきたって事かな。
空豆もとりあえず今のところのどは赤いけど調子いいし、夏休みいっぱい遊ぶぞ〜。
posted by 空豆ママ at 22:28| Comment(3) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年06月15日

定期外来の日

今日は定期外来日。
実は空豆、先週校外学習へ行ってたんだけどその疲れがでたのか、日曜日急に発熱。
なんだか顔つきも変だし暇さえあれば寝ている感じだったので熱を測ってみたら39.2℃。びっくり。でも今回の熱は月曜朝にはすっかり下がってまたまたびっくり。
5月もそうだったけど、ここ最近風邪症状が一切ない時にいきなり高熱を出して解熱後鼻水咳・・といった傾向にある。
今日は都合よく定期外来だったので、5月の発熱と日曜日の発熱の経過を報告。
主治医も「風邪症状がない急な発熱は心配になりますね。」と言っていた。そうなのそうなの。心配なんです。
採血結果は、白血球がドーンと下がり、炎症反応は上がっていた。過去の空豆の治療経過から主治医いわく去年の秋のパターンに近いらしい。
白血球数だけみるとウィルス感染みたいだけど、主治医は炎症反応やのどの赤いのが気になったらしく、いつもは薬を飲みなさいとあまり言わない先生なのに、今回は熱がなくても今日から抗生剤を飲むよう指示。
という事で、今日から空豆4日間抗生剤服用決定。
空豆は最近粉薬を卒業したいらしく「いつから錠剤の薬を飲ませてくれるの?」と気にしていた。
いつからだろうねぇ。今度先生に聞いてみましょうかね。とりあえず今回は粉薬で頑張って。
posted by 空豆ママ at 21:09| Comment(3) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年04月27日

定期外来の日

今日は定期外来日。
ちょうど先週から鼻水&咳が出ていた空豆。一応採血結果的には数値に問題はなかったので、このまま熱が出ずに治るといいな。
学校で同学年に水疱瘡が一人出たのでそれも報告。
一応人数は増えていないので様子見。
空豆は予防接種は受けてはいるけど、抗体が+−どっちつかずなんだよね。
だからといって追加で予防接種はせず、自然に感染する方がやっぱり望ましいとの事。その方が抗体がしっかりつくから将来的には安心みたい。
そうなんだよね〜。予防接種だと人によりけりだけど、だいたい10年から20年で抗体がなくなってしまう場合があるみたいなんだよね。そうなった時はまたその時の空豆の状態でどうするか決めるんだろうけどさ。
大人になってからの感染は大変だっていうもんね。
う〜ん。まぁその時になったら考えよう。
posted by 空豆ママ at 23:01| Comment(3) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月16日

定期外来の日

今日は定期外来日。
採血結果は白血球が平常より少し高め。
空豆はだいたいいつも5000前後なんだけど、今日は9200あった。こういう時って体調崩し気味で熱が出る可能性あるんだよな〜。
鼻水が先週末から少し詰まってて、今日のどがイガイガすると言いだしたし。今日はさらに食欲もあまりなかった。
暑かったり寒かったり気温差が激しいもんね。
しかも空豆はほんと3月だめみたい。花粉なのかな。なんだろ。だいぶ前にやったアレルギー検査では花粉とか全くひっかからなかったけど、今また検査したら花粉ひっかかったりして。
とにかく熱が出ないといいな。
posted by 空豆ママ at 20:44| Comment(4) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年12月22日

定期外来の日

今日は定期外来日。
といっても12月に入ってから毎週病院へ行っているけどね〜^^;
先週末から続いている下痢の話をしたところ、白血球が少し下がっているので、今流行っているウィルス性のお腹の風邪でしょうとの事だった。
どっちかな〜と思ってはいたけど、そっちでしたか〜^^;
腹痛と下痢以外のたとえば鼻水だの熱だのの症状が全くなく、突然腹痛から始まったので、何か悪いものでも食べたとかが可能性高いかと思っていたよ^^;
先生は、このお腹の風邪は大人だと無自覚の人が多く、大人から子供にうつっていると言っていた。
血液状態は、白血球が若干いつもより下がっているもののその他には問題なし。リンパの腫れもなし。
あと、今日は約1年ぶりに眼科でもみてもらった。
目のほうも異常なし。
早くお腹の調子もよくなりますように。
posted by 空豆ママ at 21:51| Comment(3) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年08月11日

遊園地と外来

今日からまた日記の更新をポツポツやっていこうと思いますのでよろしくお願いします♪

さて、今日は空豆は6週間ぶりの定期外来。
せっかくの夏休みなので、まずは外来前に病院に程近い遊園地へ行った。
朝は悪天候のため数種類のアトラクションが中止になっていたんだけど、昼前には晴れ、空豆が一番乗りたがっていたアトラクションも無事運転開始。
やっと乗れたアトラクションに空豆大喜び。良かった良かった。
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お昼はパパと合流し、3人でCAFEで昼食。
そこでは4人席の一つに空豆より大きなムーミンパパのぬいぐるみが置かれていて、あたかもムーミンパパを含む4人で食事をしているような錯覚に。
たまにはこんなCAFEで食事をするのもいいかも。
でも、この後この昼食で先生を驚かせてしまう事に。

昼食後はちょうど外来予約時間になったので病院へ。
採血結果を見た先生が
「空豆ちゃん、お昼食べました?食べたならいいんですけど・・・。」
と聞くので、食べた事と食べ終わった時間を報告したら、先生ホッと一安心のご様子。
空豆は普段から少し血糖値は高めなので度々調べているんだけど、今日の血糖値は糖尿病になってしまったと診断してしまうほどの高値に^^;
とりあえず食べ終わった時間から判断して、だったらこの数値でいいでしょうという結果に。
ママもホッと一安心。良かった。

新型インフルのワクチンが出来たらうつのかな〜うつだろうな〜と思ってたら、ちょうど今日その話が出て、やっぱりうつらしい。
ただ今のところ情報が交錯しててどうなるかわからないので、9月以降は新聞をよく確認してワクチンの記事が出たらもう病院では打てるのか病院へ問い合わせるようにとの事。
とりあえず今年はいつもより早めにうつ事にするらしい。
去年のインフルではかなり血球が動いてきつい状態になったので、やはり風邪症状がなくいきなりドンと高熱が出たときは用心が必要という話だった。
新型と冬、どうなるかな。嫌なきせつは目前だね。
 
採血結果
posted by 空豆ママ at 22:33| Comment(2) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月30日

定期外来の日

今日は6週に1度の定期外来の日。
学校を1時に早退して病院へ。
採血結果は問題なし。良かった良かった。
今月は2週間くらいちょっと咳が出てしまってて、37.8℃まであった時もあったんだけど、それ以上上ることなく症状が改善されてホッと一安心。
ほんと、外来の早退以外学校休んでいないのがびっくりよ。
今日は患者さんがいっぱいいていつもより時間がかかってしまい、空豆は超不機嫌。
なんとかなだめながらお風呂、ご飯、宿題とやって、終わって寝れたのがいつもより1時間遅かった^^;
明日からちょっと不機嫌モードが増えるかもな〜。
 
採血結果
posted by 空豆ママ at 21:40| Comment(3) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月19日

定期外来の日

今日は定期外来の日。小学校入学して初めての早退をした。
どこへ迎えにいけばいいのかわからなかったので守衛さんと世間話もしながら色々聞いていたら、空豆が先生に連れられて玄関から出てきた。
のんきなママは「早退の時はここまで連れて来て下さるんですか?」と聞いたら、先生から「空豆ちゃんがどこで待ち合わせるかわからないと言ってたので・・・。」との返答。
そういう仕組みだったのね^^;
次回からはちゃんと待ち合わせ場所を決めときます( ̄∇ ̄*)ゞエヘヘ
採血結果は問題なし。多分。
今までは1日かけて最終結果が出るまで残っていたので、フェリチンなどの数値もその日にわかってたんだけど、午後からの外来に変わりとりあえず聞けるのは速報のみに変わったため、多分としかわからなくなった。
最終的な数値で問題があった場合は連絡があるはずなので、きっと今回も異常なしのはず。
空豆自身も元気だしね。
次回はまた外来周期が1週間延びて6週間後になった。
とりあえずしばらくは6週間にしとこうかな。
posted by 空豆ママ at 21:38| Comment(5) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月17日

4/14定期外来

またblogを再開します。
一緒にいる時間が少なくなってしまったためあまりネタがなく、今までと同じような頻度での更新は難しいかもしれませんが、お付き合いくださいませ。よろしくお願いします。

4/14は定期外来だった。
採血結果は問題なし。良かった良かった。
小学校が始まってからちょうどこの日で1週間。同じクラスにおたふくのお子さんが出たりお休みされてるお子さんも数名いたけれども、空豆、元気です。良かった♪
そうそう、定期外来の周期が少し延びる事になりました!!・・・・1週間・・・( ̄∇ ̄*)ゞエヘヘ

今まで4週ペースで定期外来に通っていたのですが、小学校入学1週間経過しても体調に変化が見られなかったため、退院後ずーっと4週ペースだった外来を5週ペースに延ばして見ることになりました。
これでまた来月も問題なしであれば、6週ペース、7週ペースとゆっくり延ばしていくようです。
2ヵ月後、3ヵ月後と延びていかない所がまたウチらしいんですけど。でも、主治医からの次の候補として言われたのは5週間後と6週間後のどちらにするかだったので、主治医自身もいきなり2ヵ月後と空けるつもりはなかったようです。それで私が5週間後の方を選択した、と(* ̄m ̄)プッ
主治医は慎重に事を運んでくださるので、とてもウチにあってると思います。  
採血結果
posted by 空豆ママ at 06:47| Comment(6) | 定期外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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